Studio Clinico

Studio Clinico

Intervento multimodale precoce per bambini con disturbo dello spettro autistico - Implementazione del "Modello italiano"- Studio Pilota in regione Campania

Durata dello studio: 18 mesi

Responsabili dello studio

Dott. Goffredo Scuccimarra - Fondazione Istituto Antoniano
D.ssa Giovanna Gison - Centro Medico riabilitativo Pompei
Dott. Andrea Bonifacio - La Casa dei Giochi onlus
Enti coinvolti
Istituto Superiore di Sanità
Università di Napoli "Federico II"
Università della Campania "Luigi Vanvitelli"
Università di Trento
Università Milano-Bicocca
Fondazione Istituto Antoniano
Centro Medico Riabilitativo Pompei
"La Casa dei Giochi onlus"
Sedi operative
Fondazione Istituto Antoniano, Centro Medico Riabilitativo Pompei
DISTURBO DELLO SPETTRO AUTISTICO
INTERVENTO MULTIMODALE PRECOCE
MODELLO ITALIANO

Premessa e razionale dello studio

Negli ultimi anni si è registrato un aumento costante della prevalenza e probabilmente anche dell'incidenza dei Disturbi dello Spettro Autistico (in inglese Autism Spectrum Disorder, ASD). Stime più recenti relative al territorio italiano indicano una prevalenza nella popolazione fino a 18 anni del 2,3- 2,9/1000 (dati Emilia-Romagna & Piemonte) e tra il 2,8/1000 e il 4,2/1000 nell'età della scuola primaria.

Contestualmente l'età in cui viene individuato il disturbo si è progressivamente abbassata ed oggi, sempre più spesso, è possibile formulare il sospetto diagnostico tra i 16-18 e i 24 mesi. Naturalmente la possibilità di anticipare la diagnosi consente una più tempestiva presa in carico terapeutica. E' stato dimostrato che l'intervento precoce, prima dei 24 mesi, può modificare la storia naturale dell'Autismo determinando un notevole miglioramento degli outcome [Kasari et al, 2012]. L'attenzione per gli interventi in età prescolare ha consentito di definire meglio il modello operativo di presa in carico individuandone, all'interno di un costrutto di riferimento che integra l'approccio comportamentale con quello evolutivo, gli elementi essenziali. In particolare, confrontando i programmi di intervento per soggetti in età scolare con quelli rivolti a bambini molto piccoli (<3 anni), si è evidenziato un ricorso più frequente agli approcci basati sullo sviluppo o pragmatici, che coinvolgono in modo più intensivo i genitori ed hanno come obiettivo generale il miglioramento della comunicazione e dell'interazione sociale [Zwaigenbaum et al, 2015]. La migliore pratica attuale relativa agli interventi precoci dovrebbe considerare una combinazione di interventi mutuati sia dall'approccio comportamentale che da quello evolutivo, dovrebbe iniziare il prima possibile, essere intensiva e svolgersi in tutti i contesti di vita del bambino (a casa e a scuola).

Obiettivo generale dello studio

L'intento dello studio è quello di implementare e valutare l'efficacia un intervento per i bambini in età prescolare, articolato nell'ambito abilitativo, domiciliare e scolastico, che integri modelli di terapia basati sulla comunicazione e l'interazione sociale, con modelli di terapia mediata dai genitori.

Risultati attesi

E' ragionevole attendersi che l'intervento possa essere concretamente implementato nel contesto campano sulla base delle seguenti considerazioni: (a) il modello di intervento trae i suoi presupposti dall'attività di ricerca e formazione svolta dal Gruppo di lavoro nazionale costituito dal Network Italiano per il riconoscimento precoce dei disturbi dello Spettro Autistico coordinato dall'ISS (NIDA), dall'Università di Trento con grande esperienza nel trattamento basato sull'interazione tra centri clinici e la scuola, diversi IRCCS e centri di cura e riabilitazione con grande esperienza nel campo. Il Gruppo di lavoro, che da alcuni anni lavora alla messa a punto del "Modello Italiano di diagnosi e intervento per i disturbi dello spettro autistico", fornirà il supporto tecnico-scientifico ai responsabili del modello campano; (b) il coinvolgimento di strutture operative accreditate con il SSR, nelle quali si svolgerà la

sperimentazione (Fondazione Istituto Antoniano, Centro Medico Riabilitativo Pompei), già in grado di assicurare ogni fase del percorso abilitativo-assistenziale previsto dal modello, nonché la partnership con varie Università e ISS, che daranno il supporto scientifico e operativo necessari durante tutte le varie fasi della sperimentazione (reclutamento del gruppo di controllo, ricerca e verifica degli outcome, raccolta e analisi dei dati, ecc.), assicurano la fattibilità dell'intero studio e della sua articolazione sperimentale.

Metodologia dell'Intervento

L'intervento ha come punti di riferimento il bambino, la famiglia e gli operatori scolastici; si articola in diversi setting -centro di riabilitazione, casa, scuola- e coinvolge più figure professionali. Prevede l'integrazione di un intervento sulla comunicazione e l'interazione sociale secondo l'approccio evolutivo, individuato come modello OPeN, con un intervento mediato dai genitori, ispirato al PACT (Pre-school
Autism Communication Therapy) e con attività di supporto psicoeducativo scolastico. Tutte le procedure sono standardizzate e manualizzate, per essere replicabili e confrontabili e, gli interventi, sono modulati nel rispetto della sostenibilità non solo economico-finanziaria, ma anche in termini di impatto sulle risorse psicoemotive, organizzative e trasformative del sistema famiglia.

Ai fini dello studio saranno individuati attraverso criteri di selezione specifici 20 bambini in età prescolare (18-48 mesi) con diagnosi di Disturbo dello Spettro Autistico, che saranno seguiti da un team di professionisti secondo le modalità operative delineate nel modello d'intervento. L'intervento "Multimodale precoce per bambini con disturbo dello spettro autistico" ha un'intensività decrescente in rapporto alla diversa modulazione temporale delle attività. Nei primi 6 mesi sono previste complessivamente 28 ore/mese suddivise in: 4 ore settimanali svolte presso il centro costituite da terapia individuale neuropsicomotoria e/o logopedica, 2 ore ogni 15 giorni per l'intervento scolastico (intervento di supporto educativo effettuate dal terapista), 2 ore ogni 15 giorni per la realizzazione del PACT. Nei 6 mesi successivi, restano costanti le ore di terapia svolte presso il centro mentre si riducono le ore di intervento di supporto educativo a scuola (2 ogni 30 giorni) e lo spazio dedicato al PACT (2 ore ogni mese), per un totale complessivo di 24 ore mensili.
La verifica dei risultati sarà effettuata attraverso scale standardizzate, somministrate alla baseline (T0) e all'endpoint (T1 a 12 mesi) presso il Dipartimento di Scienze Mediche Traslazionali dell'Università di Napoli "Federico II". Le altre sedi universitarie si occuperanno dell'analisi di alcuni fattori connessi all'intervento. L'Istituto Superiore di Sanità monitorerà tutte le fasi dello studio.

Per contatti: interventomultimodaleasd@gmail.com