Il Centro Medico Riabilitativo Pompei s.r.l, nel rispetto di una moderna visione della riabilitazione, è organizzato per la presa in carico di persone con disabilità di ogni età, in ogni fase della loro storia clinica e fornisce i livelli assistenziali, la tipologia e la modalità di erogazione delle cure riabilitative basate sulle evidenze scientifiche e nel rispetto delle procedure e dei protocolli terapeutici . La riabilitazione è intesa come un processo di educazione delle capacità personali e di soluzione dei problemi, nel corso del quale si porta una persona con disabilità a raggiungere il miglior livello di vita possibile, sia sul piano fisico che sul piano funzionale, sociale ed emozionale, affinché́ essa possa muoversi e comunicare efficacemente nel suo ambiente familiare, scolastico, lavorativo e sociale.

TERRITORIO DI COMPETENZA

Il Centro Medico Riabilitativo Pompei srl nasce nel 1994 opera nel territorio dell'Azienda Sanitaria Locale ASL NA3 SUD ed accoglie utenti provenienti dal territorio della regione Campania.
Nel tempo, il lavoro svolto all'interno di un territorio così vasto ha permesso alla nostra struttura di confrontarsi con situazioni estremamente diversificate. Proprio questa diversità̀ rappresenta il substrato del nostro patrimonio culturale, etico e scientifico, che sostanzia la continua ricerca di un approccio riabilitativo altamente individualizzato. Tale approccio, inoltre, non può prescindere dall'impegno costante della nostra equipe multidisciplinare nella realizzazione di programmi terapeutici che si estrinsecano attraverso il lavoro sinergico e gli interventi di rete.
Il centro è connotato da un'alta specializzazione d'intervento, in particolare nell'area dei disturbi dello spettro autistico e, in questo settore, produce attività scientifica e formativa rivolta anche a personale esterno.

I principali riferimenti sono orientati a modelli d'interventi multimodali, in cui vengono sistematicamente integrate le attività rivolte al bambino con quelle di supporto ai genitori e al personale scolastico. Gli interventi messi in atto hanno, dunque, come specifico focus quello di essere attuati nei contesti di vita ordinari del bambino attraverso il coinvolgimento di tutte le persone che con lui interagiscono (familiari, educatori, insegnanti)

Essi vengono declinati in base ai punti di forza dei singoli utenti, ai loro profili funzionali e agli specifici bisogni prioritari e sono basati su evidenze scientifiche consolidate e sulle indicazioni delle linee-guida nazionali e/o internazionali.

Per l'individuazione degli obiettivi ci si fa riferimento alle valutazioni clinico-funzionali personalizzate sul singolo caso ed elaborate sulla base dell'analisi dei bisogni effettuata dall'Equipe che vengono a loro volta definiti nelle periodiche visite che vengono effettuate dall'equipe territoriale di riferimento. Il quadro teorico e metodologico di riferimento è quello biopsicosociale (l'ICF-Cy) attraverso il quale saranno definiti gli outcome in termini di Attività e Partecipazione

Vengono previste verifiche intermedie a tre e a sei mesi .

Tempi, tipologia di attività e articolazione del servizio

Una volta completata la valutazione clinico-funzionale personalizzata ed individuati i bisogni del soggetto si procede alla organizzazione delle attività (tempi e modalità) e vengono, altresì garantiti incontri periodici finalizzati al coordinamento ed al monitoraggio delle diverse attività proposte all'interno del programma terapeutico

Per quanto attiene in particolare ai disturbi dello Spettro Autistico i riferimenti derivano dalle principali Linee Guida i cui contenuti sono stati ben sintetizzati in questo documento dell'ESCAP (la Società Europea di psichiatria infantile e dell'adolescenza) "practice guidance for autism: a summary of evidencebased recommendations for diagnosis and treatment", in cui emerge quanto segue: «Un trattamento efficace non è determinato da un numero fisso di ore o sessioni di intervento. Gli individui con difficoltà fondamentali nei rapporti sociali, nella comunicazione e nell'immaginazione affrontano sfide significative. Il trattamento non deve essere basato su un numero prescritto di ore o sessioni al giorno o alla settimana di terapia. Invece, lo scopo della terapia dovrebbe essere quello di garantire che tutte le possibili opportunità durante il giorno siano utilizzate per facilitare il progresso e ridurre al minimo le difficoltà.»

Joaquin Fuentes1, Amaia Hervás2, Patricia Howlin3 (ESCAP ASD Working Party); Giugno 2020

Ed ancora, ad analizzare la letteratura scientifica emerge che "Al momento, la prova più forte per gli interventi per bambini piccoli autistici proviene da studi randomizzati di approcci basati sullo sviluppo che facilitano la comunicazione sociale tra i bambini e i loro genitori. "

Joaquin Fuentes1, Amaia Hervás2, Patricia Howlin3 (ESCAP ASD Working Party); Giugno 2020

Negli ultimi decenni, grazie a numerosi studi rivolti proprio agli interventi precoci, è stato possibile definire meglio il modello operativo di presa in carico. La migliore pratica attuale relativa agli interventi precoci dovrebbe considerare una combinazione di interventi mutuati sia dall'approccio comportamentale che da quello evolutivo, dovrebbe iniziare il prima possibile, essere intensiva e svolgersi in tutti i contesti di vita del bambino (a casa e a scuola)

Già nelle linee Guida Italiane (ISS-SNLG, 2011, p. 32) si sottolineava l'importanza di del coinvolgimento dell'ambito familiare: «gli interventi mediati dai genitori si sono dimostrati efficaci. In questo tipo di approccio i genitori vengono guidati dai professionisti ad apprendere e ad applicare nella quotidianità le modalità di comunicazione e gli interventi utili per favorire lo sviluppo e le capacità comunicative del figlio. Questi interventi sono utili sia per i bambini, che possono migliorare le proprie capacità di comunicazione e alcuni comportamenti tipici dell'autismo, sia per i genitori, perché li aiutano a interagire con i figli e così riducono il senso di impotenza e l'angoscia che sono spesso presenti».)

La varietà e la severità del Disturbo dello Spettro Autistico richiedono un intervento coordinato e multidisciplinare per contrastare la frammentarietà dei diversi interventi, per diminuire i costi associati a tali azioni, per supportare al meglio un percorso nel tempo. In particolare, è necessario il coinvolgimento di tutte le figure che interagiscono quotidianamente con il soggetto al fine di garantire il raggiungimento del maggior grado di autonomia del soggetto stesso.

A tale scopo, per gli interventi con il bambino, il riferimento è costituito da modelli manualizzati, in grado di operare una sintesi tra approcci evolutivi e comportamentali, per l'intervento con i genitori il riferimento sarà al modello Paediatric Autism Communication Therapy (PACT) elaborata da Green e colleghi [Green et al, 2010; Pickles et al, 2016]; per l'intervento in ambito scolastico rivolto alle figure educative il riferimento operativo viene elaborato sulla base delle Buone Pratiche individuate all'interno di quello che possiamo definire "Modello Italiano" anche in virtù del fatto che l'Italia rappresenta il primo paese al mondo che ha previsto una legge in grado di garantire l'inserimento di bambini con disabilità.

Descrizione della proposta degli interventi

• Interventi rivolti al bambino

Per l'intervento con il bambino saranno considerate quelle metodologie operative (interventi neuro e psicomotori, logopedia, fisiokinesiterapia ) sostenuti dall'integrazione di paradigmi provenienti dagli approcci cognitivo-comportamentali e da quelli evolutivi, in grado di adottare l'osservazione semistrutturata e strutturata come strumento per:

• la definizione e l'individuazione di facilitazioni o barriere in aree quali:

interazioni e relazioni interpersonali, comunicazione, mobilità, aree di vita principali, apprendimento e applicazione delle conoscenze, compiti e richieste generali, cura della propria persona

• la costituzione gli obiettivi terapeutici
• la verifica dei risultati dell'intervento (misure d'esito tradotte in linguaggio ICF-CY )

Il percorso, in particolare, sarà finalizzato a promuovere e sostenere competenze comunicativo-sociali, l'ampliamento delle abilità comunicative verbali e non verbali, delle abilità cognitive e delle autonomie personali e sociali, svolte sia all'interno di setting specifici che nei contesto naturali.

Interventi mediati dai Genitori

L'intervento con i genitori ha l'obiettivo principale di sviluppare il loro empowerment, cioè aumentare il loro senso di competenza e autoefficacia, attraverso azioni che hanno una duplice valenza: sostenerli durante le fasi del percorso di cura e renderli parte attiva del programma terapeutico secondo l'ottica della parent-mediated therapy. Su un piano più strettamente operativo, sarà considerato il modello PACT (Paediatric Autism Communication Therapy), elaborato da Green e colleghi [Green et al, 2010; Pickles et al], 2016. Si tratta un intervento EBM mediato dai genitori che utilizza tra i suoi strumenti il video-feedback, utile per migliorare le competenze di comunicazione sociale nei bambini con disturbi dello spettro autistico. Il Centro Pompei ha al suo interno personale con certificazione finale PACT ed una Trainer Ufficiale PACT che dal 2019 ad oggi ha formato in Italia oltre 100 professionisti al Metodo PACT.

Interventi comunicativi

Particolare attenzione viene posta agli interventi comunicativi:Le difficoltà di comprensione linguistica nell'Autismo sono documentate in molti lavori (Wetherby & Prizant, 2000; Volkmar, Paul, Klin & Cohen, 2005; Peeters & Gillberg, 1999):

I Disturbi dello Spettro Autistico, infatti, rappresentano uno degli ambiti applicativi di maggiore consistenza per l'utilizzo dei sistemi di CAA. Sono infatti note le difficoltà di comprensione e produzione del linguaggio dei bambini che presentano alterazioni dello Spettro Autistico (APA, 2013): nel 40% - 50% dei casi essi non raggiungono competenze comunicative indispensabili per il raggiungimento delle autonomie di base. La stimolazione dell'ambito comunicativo potrà avvalersi di specifiche strategie e training comunicativi topography-based (linguaggio dei segni, gesti, pointing), e training alla comunicazione selection-based (come i PCS, il sistema PECS e i sistemi basati su SGD unaided hi-tech ovvero comunicatori dinamici certificati dal ministero della salute.

L'obiettivo primario degli interventi precoci è quello di favorire e incrementare l'acquisizione dei prerequisiti indispensabili per lo sviluppo della comunicazione e della reciprocità sociale, migliorando la qualità dell'interazione comunicativa nell'ambiente e nei contesti naturali del bambino, per il conseguimento di quest'obiettivo sarà imprescindibile il coinvolgimento dei genitori e degli operatori scolastici nei diversi contesti naturalistici.

Interventi sulla comunicazione ben bilanciati possono evitare l'instaurarsi di una forbice troppo ampia tra la disabilità comunicativa presente in molti bambini con ASD e le richieste dell'ambiente, elemento che, tendenzialmente, impatta fortemente anche sulla comparsa e sull'incremento dei comportamenti problema. È pertanto fondamentale mettere in atto tutte le strategie possibili di supporto e generalizzazione della comunicazione funzionale e per la prevenzione e gestione dei comportamenti problema fin dalla loro prima comparsa.

Interventi comportamentali e psicologici strutturati.

Tali interventi saranno previsti in funzione del profilo di funzionamento del bambino ed in particolare essi saranno di supporto nell'individuazione di specifiche abilità/apprendimenti o nello scoraggiare la comparsa di comportamenti disfunzionali, ci si avvarrà, in tal senso, prevalentemente di metodologie ABA ( Applied Behaviour Analysis)

A tale scopo la nostra Equipe si è avvalsa della formazione con l'istituto Walden di Roma che ha svolto presso la nostra struttura la formazione e la certificazione RBT rivolta alla quasi totalità degli operatori .La possibilità di individuare percorsi in grado di prevenire, ridurre eventuali comportamenti disfunzionali attraverso l'attivazione e la gestione di routine finalizzate allo sviluppo di comportamenti adattivi

Un ulteriore elemento che ha arricchito il bagaglio esperienziale degli operatori è data dalla formazione raggiunta con il corso P.A.S. Metodo Feuerstein

Valutazione dell'efficacia ed efficienza

La raccolta dei dati viene effettuata attraverso scale standardizzate tra quelle previste nei principali protocolli in uso, viene differenziata per patologie e per fasce d'età ; gli strumenti di valutazione dei diversi interventi sia quelli rivolti al bambino che alla famiglia ed all'ambito educativo avranno le seguenti caratteristiche:

• essere individualizzata e specifica;
• evidenziare le aree di potenzialità e non solo i deficit;
• partire dall'esigenza di dare risposte ai bisogni;
• suggerire modalità e tecniche specifiche di intervento;
• essere dinamica, soggetta per sua natura a modifiche periodiche sulla base
• dell'evoluzione del quadro clinico;

permettere di valutare l'esito degli interventi

Il Centro Medico Riabilitativo Pompei è sede di tirocinio per gli studenti del corso di laurea in Tnpee e di Logopedia della Seconda Università della Campania " Luigi Vanvitelli", questo comporta un organizzazione logistica e formativa che determina, all'interno della struttura, un clima votato alla ricerca ed all'innovazione che si esplica anche attraverso la stesura di tesi sperimentali su argomenti legati alla Riabilitazione in Età Evolutiva.

Un'ulteriore risorsa è rappresentata da un'intensa collaborazione avviata negli ultimi anni con il Dipartimento di Ingegneria Elettrica e Tecnologie dell'Informazione dell'Università degli Studi di Napoli Federico II per promuovere l'uso consapevole delle nuove tecnologie.

Questa collaborazione ha supportato la progettazione e lo sviluppo di serious games personalizzati per il training di abilità specifiche ma soprattutto con il fine ultimo di favorire processi di generalizzazione in bambini e ragazzi con ASD. Il videogioco, progettato in una veste personalizzata che va ad adattarsi quindi alle esigenze del giocatore con ASD, fornisce un ambiente virtuale in cui egli può sperimentarsi, allenare nuove competenze, acquisire maggiore consapevolezza dei contesti e delle situazioni. Oltre alla messa a punto di tali strumenti, diverse sono state le azioni attuate per sensibilizzare le famiglie ad un uso consapevole delle tecnologie: attraverso seminari e incontri rivolti ai genitori si è focalizzata l'attenzione sulla necessità di ridurre sensibilmente i tempi di esposizione e nei quali, oltre ad indicazioni teoriche e di buone prassi, sono state fornite anche informazioni pratiche con liste di app educative e di qualità, raccomandate dalla ricerca. Infine, ampio spazio è stato dedicato alle tecnologie assistive a supporto non solo della comunicazione ma anche degli apprendimenti.

Il setting terapeutico si potrà avvalere, come proposta aggiuntiva, dell'utilizzo della piattaforma SUPER

Il progetto SUPER (Sistema Unitario in una Piattaforma Educativa e Riabilitativa), sviluppato in house, in collaborazione con il Dipartimento di Ingegneria Elettrica e Tecnologie dell'Informazione dell'Università degli Studi di Napoli Federico II, è un progetto che promuove un modello operativo in grado di rendere parte attiva tutti gli attori coinvolti nell'individualizzazione di procedure, strategie e facilitatori atte a sostenere lo sviluppo di funzioni cardine e adattive in bambini con Disturbi dello Spettro Autistico. Il progetto si avvale di una piattaforma finalizzata ad istituire una rete operativa personalizzata sul singolo utente al fine di facilitare la partecipazione e rendere maggiormente efficace l'intervento. Gli obiettivi del progetto possono essere sintetizzati nei seguenti punti:

• Facilitare la rete e la comunicazione tra la famiglia, la scuola e l'ambito sanitario.
• Facilitare la condivisione delle conoscenze scientifiche.
• Creare un linguaggio condiviso tra i diversi utenti grazie all'utilizzo dell'ICF-CY individuando i principali domini di azione e agevolando l'analisi dei facilitatori e delle barriere.
• Facilitare la condivisione della conoscenza direttamente ed indirettamente connessa al profilo di funzionamento del singolo bambino.
• Contrastare la ridondanza e la ripetitività delle informazioni relative al singolo bambino frequenti in alcune fasi.
• Individuare di funzioni cardine definite in base al profilo di funzionamento, al livello di gravità e alla fascia d'età ponendosi così in una prospettiva sincronica e diacronica.
• Agevolare la condivisione degli obiettivi e degli strumenti riabilitativi ed educativi adottati.

L'ICF-CY (versione ICF per bambini e adolescenti) è stato scelto come quadro olistico per lo sviluppo del progetto, al fine di esplorare i diversi livelli di complessità delle manifestazioni e di porre attenzione ai facilitatori e alle barriere ma anche ai limiti e alle risorse presenti nel contesto di vita del bambino. la struttura della piattaforma comprende una serie di strumenti costruiti ad hoc finalizzati sia alla rilevazione del profilo funzionale sia all'identificazione degli obiettivi congiunti sia alla relativa verifica dell'efficacia dell'intervento. In particolare è stata messa a punto una scheda (S.O)che consente di facilitare la valutazione di specifici domini ICF-CY di Attività e Partecipazione quali Interazioni interpersonali semplici, Comunicazione, Mobilità, Cura della propria persona. La valutazione del singolo dominio è scomposta in una serie di item che rappresentano i prerequisiti base selezionati per il dominio specifico.

Ad oggi SUPER è il primo progetto, in Italia, che prevede l'utilizzo di una piattaforma personalizzata sul profilo di ogni utente.

La piattaforma, attraverso accessi personalizzati, garantisce la comunicazione tra l'ambito abilitativo, domiciliare e scolastico; b) integra modelli di terapia basati sulla comunicazione e l'interazione sociale, con modelli di terapia mediata dai genitori (Linea Guida 21); c) prevede una intensità che viene personalizzata in base alle fasi del percorso

Attualmente il progetto Super è oggetto di ricerche ed approfondimenti in numerose Università Italiane ed è implementata presso il Servizio Sanitario pubblico dell'ASST Monza

Nel marzo 2021 l'Università degli Studi di Macerata ha conferito al Progetto SUPER il Premio Internazionale Inclusione 3.0.

Nel marzo 2022 è stato attivato un progetto di ricerca in collaborazione con l'I.C. "Amanzio Ranucci Alfieri" per l'implementazione della Piattaforma SUPER con l'obiettivo di condivisione del progetto di vita dell'allievo con disturbi dello spettro autistico tra insegnante, operatori sanitari e famiglia.

Centro Pompei